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水果老虎機:患者會因骨痛而徹夜無法入睡

時間:2020/6/15 18:03:43   作者:   來源:   閱讀:0   評論:0
內容摘要:咪嗪酶的年處理費用為322萬元。一旦停藥,患者會因骨痛而徹夜無法入睡,嚴重者會導致終身殘疾甚至死亡;治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉注射液,年治療費用超過200萬元。無藥翻身、踢腿、爬行、呼吸困難;成人粘多糖貯積癥年治療費用579萬~1306萬元。事實上,那些需要為這些高成本...
咪嗪酶的年處理費用為322萬元。一旦停藥,患者會因骨痛而徹夜無法入睡,嚴重者會導致終身殘疾甚至死亡;治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉注射液,年治療費用超過200萬元。無藥翻身、踢腿、爬行、呼吸困難;成人粘多糖貯積癥年治療費用579萬~1306萬元。
事實上,那些需要為這些高成本救命藥買單的罕見病人和大多數人一樣。
數以百萬計的毒品
32歲的陳雷(化名)告訴第一財經記者,他是一個普通的法布里病人。31歲時,當他被診斷出來時,他經歷了排斥、恐慌、悲傷、接受、調整和適應。
法布里病是一種X連鎖遺傳病。男性患者將異常X染色體傳遞給所有的女兒,而女性患者將異常X染色體傳遞給兒子或女兒的概率為50%。約90%的家族遺傳患者和不到10%的個體基因突變患者患有法布里病。
言下之意,在大多數患有法布里病的家庭中,至少會有兩個或更多的病人。所以陳雷的母親和他一樣是個法布里病人。
法布里病的癥狀是什么?會給患者帶來什么樣的負擔?根據陳雷對《第一財經》記者的描述,30年來,他的手腳經常有灼痛感,短期持續幾分鐘,長期持續幾天。然而,導致法布里病的全過程,如阻塞性肺功能不全、肥厚性心肌病、中樞神經系統卒中等,并不違法。

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